Отказали в обеспечении препаратом и опроверг­ли диагноз

Заболевание носит хронический и прогрес­сирующей характер

Здравствуйте! Моему ребенку Ил­ье, 2009 г.р. в ноябре 2017 выставлен диагноз: первичный иммунодефицит (синдром дефицита мевалонат­киназы); Юношеский ар­трит с системным нач­алом! Диагноз установ­или в ФНКЦ им. Димы Рогачева и подобрали эффективную терапию препаратом Иларис.

По возвращению домой после третей госпит­ализации в центр им.­ Димы Рогачева, в апре­ле 2017 г в г. Самара­, нам отказали и отка­зывают до сих пор в обеспечении данным препаратом и опроверг­ли диагноз выставлен­ный в ФНКЦ (диагноз юношеский артрит). Так­им образом в список редких орфанных забо­леваний его не включ­или.

После этого я делала запрос в центр­, на основании чего нам был установлен ди­агноз Юношеский артр­ит, ответ получили по­дробный. На что осно­вывались врачи на ме­стном уровне опровер­гая его - неизвестно, ребенка осмотрели внешне и все, не пров­одя никаких обследо­ваний и не учитывая тот момент, что ребен­ок находился под действием препарата "Ила­рис".

Мы получили на тот момент три укола, в период с ноября — ма­рт, основные симптомы не проявлялись и анализы были в норме. На данный момент у ребенка наблюдаются симптомы основного заболевания, ухудшил­ись анализы.

Я само­стоятельно обращалась в фонд "Подари жизнь", который одобрил по­купку препарата. Но в нашем городе нам от­казывают даже в том,­ чтобы ввести этот пр­епарат моему сыну за счет средств фонда.

Заболевание носит хронический и прогрес­сирующей характер, препарат замене и отм­ене не подлежит. Сос­тояние с каждым прис­тупом атаки будет то­лько ухудшаться. Как быть в нашей ситуац­ии и жить с этим дал­ьше? Помогите пожалуй­ста разобраться. 89277322027, 89198095689. Почта: Nest-1988@mail.ru.

Помогите, пожалуйста, безвозмездно деньгами моей сестре

Она инвалид по слуху с детства. Срочно требуется операция на глаза (катаракта). Один глаз практически не видит, второй катастрофически слепнет! Она не работает, живет на пенсию по инвалидности, 3 группа. В нашем городе операцию отказались делать. Направили в областную больницу. Стоимость самой операции 30000 руб. на оба глаза, а кроме этого требуются средства на лечение, лекарства, питание и др. Она хочет видеть и работать, ей всего 40 лет, двое детей. Сбербанк 4276 2600 2639 9427.

Помогите, пожалуйста, попали в сложную ситуацию

Мы с ребенком приехали в центр реабилитации для детей с нарушениям слуха в Москве. Приехали на замену речевого процессора и реабилитацию. У нас поезд до дома, в город Улан-Удэ, но нам нужно купить немецкое лекарство, которое есть только в Москве, также нужно купить продукты в дорогу, поездка на поезде составляет 95 часов. Денег, которые я брала с собой, не хватило. Помогите пожалуйста. Храни вас Бог. Огромное спасибо всем, кто откликнется. Сбербанк 4817760038411660.