Отказали в обеспечении препаратом и опроверг­ли диагноз

1. Здравствуйте! Моему ребенку (Нестеров Ил­ья Александрович, 24­.09.2009 г.р.) в ноябре 2017 г. выставлен диагноз: Первичный иммунодефицит (синдром дефицита мевалонат­киназы); Юношеский ар­трит с системным нач­алом! Диагноз установ­или в ФНКЦ им. Димы Рогачева и подобрали эффективную терапию препаратом Иларис.

По возвращению домой после третей госпит­ализации в центр им.­ Димы Рогачева, в апре­ле 2017 г в г. Самара­, нам отказали и отка­зывают до сих пор в обеспечении данным препаратом и опроверг­ли диагноз выставлен­ный в ФНКЦ (диагноз юношеский артрит). Так­им образом в список редких орфанных забо­леваний его не включ­или.

После этого я делала запрос в центр­, на основании чего нам был установлен ди­агноз Юношеский артр­ит, ответ получили по­дробный. На что осно­вывались врачи на ме­стном уровне опровер­гая его - неизвестно, ребенка осмотрели внешне и все, не пров­одя никаких обследо­ваний и не учитывая тот момент, что ребен­ок находился под дей­ствием препарата Ила­рис.

Мы получили на тот момент три укола, в период с ноября — ма­рт, основные симптомы не проявлялись и анализы были в норме. На данный момент у ребенка наблюдаются симптомы основного заболевания, ухудшил­ись анализы и я само­стоятельно обращалась в фонд "Подари жизнь", который одобрил по­купку препарата.

Но в нашем городе нам от­казывают даже в том,­ чтобы ввести этот пр­епарат моему сыну за счет средств фонда. Заболевание носит хронический и прогрес­сирующей характер, препарат замене и отм­ене не подлежит. Сос­тояние с каждым прис­тупом атаки будет то­лько ухудшаться. Как быть в нашей ситуац­ии и жить с этим дал­ьше? Помогите пожалуй­ста разобраться. С уважением к Вам, Нест­ерова Надежда. 89277322027, 89198095689, Почта: Nest-1988@mail.ru.

2. Помогите, пожалуйста, деньгами! Моей сестре-инвалид по слуху, с детства. Срочно требуется операция на глаза (катаракта). Один глаз практически не видит, второй катастрофически слепнет! Она не работает, живет на пенсию по инвалидности, 3 группа. В нашем городе операцию отказались делать. Направили в областную больницу. Стоимость самой операции 30000 руб. на оба глаза, а кроме этого требуются средства на лечение, лекарства, питание и др. Она хочет видеть и работать, ей всего 40 лет, двое детей. Сбербанк Росии, № карты 4276 2600 2639 9427.

3. Помогите пожалуйста. Попали в сложную ситуацию. Мы с ребенком приехали в центр реабилитации для детей с нарушениям слуха в Москве. Приехали на замену речевого процессора и реабилитацию. У нас поезд до дома, в город Улан-Удэ, но нам нужно купить немецкое лекарство, которое есть только в Москве, также нужно купить продукты в дорогу, поездка на поезде составляет 95 часов. Денег, которые я брала с собой, не хватило. Помогите пожалуйста. Храни вас Бог. Огромное спасибо всем, кто откликнется. Номер карты сбербанка 4817760038411660.

у меня проблема со слухом

Всем здравствуйте. Меня зовут Гульназ, мне 21 год. У меня проблема со слухом. Левой 4 степень и правой 3 степень, мечтаю слышать. Хочу операция на ухе, но денег не хватает. Я очень трудно нахожу общий язык с людьми, боюсь идти на контакт с незнакомыми людьми. Помогите собрать деньги на дорогостоящую операцию. Всем буду безмерно благодарна. Сбербанк карта: 63900206 9076126398.

16.07.2018 10:51:52

На лечение здоровья

Здравствуйте , имея 2-ую группу инвалидности прошу деньги на лечения здоровья. Пенсия 2500 рублей не позволяет начать лечения, помогите добрые люди. Почта toliya@meta.ua.

08.10.2017 22:16:39

Кого бы Вы выбрали главой государства

Результаты голосования →

Теги
алименты безвозмездная помощь бесплатно бизнес богатых людей буду благодарен в декрете ВКонтакте Готовый бизнес Деньги деньги на жилье деньги на ремонт долг долги дом в деревне жилье Заработок в интернете зарплата ипотека Как заработать карта Сбербанка коллекторы кредит кредитная история материнский капитал мать одиночка мечта микрозаймы Москва МФО на вахту на лечение на свадьбу написать письмо Путину нечем платить кредиты нужна помощь оказать помощь Отзывы пенсионер пенсия погасить кредит получить помощь помогите помогите деньгами помогите пожалуйста помогите пожалуйста деньгами помочь помощь деньгами помощь детям помощь людям попросить помощи прошу помочь материально прошу помощи работа Работа вакансии Работа на дому рак Санкт-Петербург сколько получают сложная жизненная ситуация судебные приставы съемное жилье тяжелая жизненная ситуация ЭКО ютуб