Помогите собрать средства на срочное лечение дочки

Здравствуйте. Обращаюсь ко всем кто читает это письмо. Меня зовут Ирина. Я из закрытого города Свердловской области город Лесной. Я мама троих дочек. Нужна помощь моей средней дочке Кире, 2021 года рождения. Проблемы начались с самого рождения.

Была сломана ключица с двух сторон со смещением отломков. Дочку никто не обследовал просто выписали домой. Дома стала замечать что она плохо дышит и хрипит, говорила дет. врачу, на что в ответ услышала это после родов пройдет. Но становилось только хуже.

Через месяц стали проявляться судороги, в августе 2021 года обратились в областную детскую клиническую больницу №1 города Екатеринбург. Нас с приема сразу положили в неврологическое отделение. Сделали обследование мрт головы патологий не выявлено и ээг показала эпиактивность, нам сразу назначили противоэпилептический препарат.

Просила обследовать дочку, на что получила ответ: "у вас эпиактивность". В сентябре мы попали снова в эту же больницу назначили еще препарат и так до декабря. В декабре установили нам диагноз эпилепсия синдром Веста, сдали анализ секвенирование геном ничего не показало.

С горем пополам выпросила направление в Москву. Результат тоже только добавили еще препаратов, никто не слышит что ребенка нужно полностью обследовать. Платно в Москве сходили на прием к травматологу, ознакомившись с нашими документами поставили диагноз спатистическая кривошея нужно дообследоваться в РДКБ.

По приезду домой сделала запрос в РДКБ в ответ получили нужно дообследовать по генетике, мы это все сделали направили дообследование, а в ответ больше ни чего не получили. В ноябре 2022 года заболели пневмонией пролечились в местной больнице, после выписки на 4 день дочка стала плохо дышать.

Обратилась обратно в детское отделение нас сразу же положили в реанимацию. 15 ноября ее забрали в ОДКБ №1 города Екатеринбург. Мы уже не знали куда нам обратиться за помощью чтобы нашу малышку обследовали и уже поставили правильный диагноз.

Сколько я не обращала внимание врачей на то что она плохо дышит ничего не менялось. Просто говорили шея к вам не относится и не смотря на то что был сильный перелом при родах который мог повредить все что угодно.

Обратились в заграничные клиники и вот оно наше спасение! Нас согласилась взять клиника Ихилов Сураски ( срочно) в реанимацию для полного обследования, лечения. Нам был выставлен счет в долларах и евро ( все зависит от курса) и нам самим ее не потянуть.

Счет за клинику составляет 100506,58 $, борт самолета 65500 тыс евро ( это спец борт с бригадой реанимации так как дочка на ИВЛ). Мы начали конечно сбор с разрешением администрации в соц. сетях и на местном телевидении к нам так же подключились волонтеры сообщества ДариДобро#Бро.

Но даже на этом уровне нам не справиться с такой суммой так как у нас город маленький. Сейчас у нас целый букет по диагнозам. Основным считается синдром Веста, один из сопутствующих ДЦП. От 6 наименований препаратов сказывается и на всем организме страдают почки, печень, сердце.

В данный момент дочка находится в палиативном центре в тяжелом, но стабильном состоянии, сама дышать не может. Была установлена гастро и трахеостома. Я очень боюсь потерять свою малышку. Очень прошу Вашей помощи.

Очень прошу обратить внимание на крик души о помощи. Мне больше не к кому обратиться. Фонды нам отказывают. Я очень боюсь потерять свою малышку. Карта: 2202201677103257 Ирина Викторовна Ш. Свердловская область. E-mail: vip.irischka@mail.ru. 

Похожие просьбы

Теперь можно вернуть часть денег за любые купленные лекарства и медикаменты

Результаты голосования →