Помогите ребенку. У нас ДЦП и эпилепсия. Нужна информация и деньги

1. Просьба о помощи. Солнечным днем 2005 года иду на работу. Уютный посёлочек городского типа, все друг друга знают. И вдруг с той стороны улицы: «Зоя! Привет! Когда за внуком-то поедете забирать?». У меня ступор, пятьсот мыслей одновременно: Внук? мой? откуда? И вспоминается разговор семимесячной давности.

Маринка кричала истерично, навзрыд: «Я не хочу рожать ребенка от бандита! И не уговаривайте!». Развернувшись, убегала от меня совсем ещё молоденькая, 18 летняя девушка моего сына. Начиналось все хорошо: цветы, подарки, любовь до гроба. Потом Василия вдруг посадили. Что-то он растратил, я и сейчас не очень понимаю, что тогда произошло. Марина свой вердикт вынесла сразу и навсегда.

Соседи говорили – уехала из поселка к родителям на историческую родину. «Марина родила!» - ахаю я и бросаюсь в роддом нашего городка. Сведения подтвердились вместе с худшими моими опасениями. От ребенка она написала отказ, кормить не собиралась. Уговаривали Марину забрать Кирюшу все, кто её здесь знал. Наконец она согласилась. Но навещать её с ребёнком не позволила.

Я ходила 2-3 раза в неделю, в надежде хоть чем нибудь помочь молодой одинокой мамочке. Дверь каждый раз никто не открывал. Что в голове было у этой бедной девочки, я не знаю до сих пор. Прошло три месяца. Кирюшу увозят на скорой. Он попал в реанимацию. Врачи не дают гарантий на выживание.

Ребёнок изначально сложный, из роддома выписан с букетом неподтвержденных диагнозов: ДЦП, глотательный рефлекс нарушен, эпилепсия. Дополнительно к этому в своём возрасте с крайним истощением и признаками удушения. Услышав последние новости, я рванула в больницу. Врач подтвердил – надежды почти нет, максимум неделю протянет.

Не помню, как я очутилась в храме, кинулась в ноги к батюшке: «Помогите!!!». В этот же день Коленьку окрестили. Мне разрешили быть в палате около него. Тем более, что больше никто его не навещал. Врач потом говорил, что таких чудес в его практике ещё не было. Стоявший одной ногой в могиле ребёнок, на следующее утро почувствовал себя легче. А через месяц нас выписали домой.

Потом я с трехмесячным ребенком долго бегала по разным кабинетам, чтобы оформить опекунство над Кириллом. Теперь нам 12 лет. Кирюша не ходит. Предварительные диагнозы все подтвердились. У нас ДЦП и эпилепсия. Гремучая смесь. Если ребёнок с ДЦП может надеяться на выздоровление, и есть положительные примеры лечения таких детей, то в случае с эпилепсией – врачи лечить не берутся.

Невозможно передать, что мы почувствовали, когда Кирюше подтвердили все диагнозы. Не знаю, с чем можно сравнить горе, когда узнаешь, что твой ребенок болен — навсегда. Помню, думала, что надо стараться, предпринимать все усилия, и, может, будет улучшение, и он сможет ходить, хотя бы криво-косо … и даже эта, для нас радужная перспектива стала для нас несбыточной мечтой.

Мне сейчас 64 года. Мы с Кирюшей живем одни. Самое страшное, что я с огромным трудом его поднимаю. Я очень люблю моего Кирилла и наше заветное желание – научиться ходить, хоть как нибудь – с палочкой, на костылях. Это самая заветная наша мечта! Кирилл находится на домашнем обучении. Я каждый день делаю массаж (денег на специалиста не было, выучилась сама).

К врачам, как предписано, физиотерапевтические процедуры, иппотерапия, дельфинотерапия. Каждую копеечку откладываем и едем. Есть и помощники. Волонтеры, наши друзья из местного храма. Все большие молодцы и в просьбах никогда не отказывают. На лето добрые люди разрешили нам пользоваться их садом (сами они переехали в другой город, а сад медленно продаётся).

Ходим там в баньку, растим нехитрые овощи, один раз даже кур завели. Коле понравилось, да и свежие яички мы с удовольствием кушали. Вот только поднимать Кирюшу мне все тяжелее с каждым днем. У нас две больших просьбы: 1) Может кто-то найдет ПОДТВЕРЖДЕННУЮ информацию о клиниках, где учат ходить детей с ДЦП и эпилепсией. 2) Мы нашли одну такую в Польше – но по деньгам просто космические цены. Ищем спонсоров, и просто добрых людей, чтобы осуществить нашу мечту. Лечение подразумевает 5-8 поездок каждая 400000 рублей.

2. Ребенок инвалид. Эпилепсия и задержка развития. Необходимо обследование определение точного диагноза, курса лечения и реабилитации. В Севастополе нет врачей ни базы для диагностики и лечения. Пытаются уже 5 лет. Положительных результатов нет. Обращались в другие города. Отозвались в г. Москва, Морозовская больница.

Но для поездки и дальнейших действий необходимо 250 000 рублей. Перелет, анализы, обследования… Отец то есть Я, инвалид 2 группы. У семьи тяжелое материальное положение. Обращались в администрацию президента, с просьбой о направлении ребенка на обследование. Результатов ноль.

У ребенка приступы эпилепсии в день могут достигать до 7. А миоклонических более 30. Пока не уберем приступы эпилепсии к лечению задержки в развитии приступать нельзя. Ребенок умненький, сообразительный но ей очень тяжело. Больно смотреть на ее мучения.