Нужна помощь на лечение дочери

 Здравствуйте. Ко вам всем, добрые люди, обращается семья Смирновых - меня зовут Анатолий, мою жену Марина. У нас две дочери, младшая Ольга и старшая Ксения. Живем мы в городе Коврове, Владимирской области. Мы обращаемся ко всем вам ради нашей маленькой доченьки.

У Оли диагностировали страшное и коварное генетическое заболевание: Хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ), группа высокого риска. ХГБ - это редкая форма первичного иммунодефицита, связанная с дефектом клеток иммунной системы фагоцитов.

В результате практически отсутствует иммунитет к определенным бактериям и грибам, организм становится сильно восприимчив к инфекциям. С самого рождения наша доченька очень часто болеет, из-за обычной простуды или ОРВИ развиваются тяжелые заболевания и осложнения.

Частая госпитализация и стационарное лечение стали для Оли обычным делом, а больница "вторым домом". В июле 2019 года после перенесенной пневмонии нас направили на обследование и лечение в СПб ГПМУ (отделение клинической иммунологии).

После генетического анализа и полного обследования врачи определили почему Оля постоянно болеет и поставили точный диагноз: Хроническая гранулематозная болезнь, первичный иммунодефицит, группа высокого риска. Для нас это был удар и мы узнали с чем нам предстоит бороться.

В марте 2020 года нас направили на обследование и лечение в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. На консультации лечащий врач сообщил нам, что при ХГБ необходима трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК), это единственный способ полностью вылечить нашу доченьку.

Было проведено HLA-типирование (анализ крови для проверки совместимости) потенциального родственного донора (сестра Ксения), но по результатам HLA-типирования Оля и Ксения несовместимы. Так как у Ольги нет полностью совместимого родственного донора, был начат поиск в Федеральном и международном регистре.

В сентябре 2020 года мы получили результаты поиска, в международном регистре найден полностью совместимый не родственный донор и мы были направлены в НМИЦ ДГОИ для прохождения предтрансплантационного обследования.

После обследования нам сообщили, что на данном этапе проводить ТГСК нельзя из-за тяжести заболевания, снижения иммунитета и высокого риска для нашей девочки. Лечащий врач объяснил нам, что после ТГСК необходимо пройти курс восстановительной иммунотерапии.

В России препарат используемый при иммунотерапии не зарегистрирован и в Российских клиниках такая терапия сейчас не практикуется. По рекомендациям полученным в НМИЦ ДГОИ было решено обратиться в зарубежные клиники в которых уже долгое время широко используется иммунотерапия.

У нас появилась надежда! 19 апреля 2021 года нам пришел ответ и счет на оплату лечения от университетской клиники Грайфсвальда, клиника находится в Германии, имеет огромный многолетний опыт и практическое применение иммунотерапии. Лечение назначено на октябрь 2021 года.

Оле предстоит трансплантация гемопоэтических стволовых клеток и последующий курс восстановительной иммунотерапии, общее пребывание в стационаре клиники составит приблизительно 180 дней, учитывая другие больничные услуги итоговая сумма для оплаты лечения по счету составляет 33000 евро.

Данную сумму необходимо оплатить до начала лечения, в течении 6 месяцев. Это огромная сумма которую необходимо собрать для лечения нашей доченьки и одним нам не справится. На данный момент с помощью родственников, друзей и неравнодушных людей мы собрали 22000 евро.

Нам нужно собрать еще 11000 евро и мы сердечно обращаемся к вам! Добрые и отзывчивые люди, помогите нам в сборе средств на лечение, дайте Оле возможность жить полноценной и счастливой жизнью! Контактная информация . E-MAIL: anatoly.smirnov.93@mail.ru Номер банковской карты 2200770234858696. Владимирская область, г. Ковров.