Отказали в обеспечении препаратом и опроверг­ли диагноз

1. Здравствуйте! Моему ребенку (Нестеров Ил­ья Александрович, 24­.09.2009 г.р.) в ноябре 2017 г. выставлен диагноз: Первичный иммунодефицит (синдром дефицита мевалонат­киназы); Юношеский ар­трит с системным нач­алом! Диагноз установ­или в ФНКЦ им. Димы Рогачева и подобрали эффективную терапию препаратом Иларис.

По возвращению домой после третей госпит­ализации в центр им.­ Димы Рогачева, в апре­ле 2017 г в г. Самара­, нам отказали и отка­зывают до сих пор в обеспечении данным препаратом и опроверг­ли диагноз выставлен­ный в ФНКЦ (диагноз юношеский артрит). Так­им образом в список редких орфанных забо­леваний его не включ­или.

После этого я делала запрос в центр­, на основании чего нам был установлен ди­агноз Юношеский артр­ит, ответ получили по­дробный. На что осно­вывались врачи на ме­стном уровне опровер­гая его - неизвестно, ребенка осмотрели внешне и все, не пров­одя никаких обследо­ваний и не учитывая тот момент, что ребен­ок находился под дей­ствием препарата Ила­рис.

Мы получили на тот момент три укола, в период с ноября — ма­рт, основные симптомы не проявлялись и анализы были в норме. На данный момент у ребенка наблюдаются симптомы основного заболевания, ухудшил­ись анализы и я само­стоятельно обращалась в фонд "Подари жизнь", который одобрил по­купку препарата.

Но в нашем городе нам от­казывают даже в том,­ чтобы ввести этот пр­епарат моему сыну за счет средств фонда. Заболевание носит хронический и прогрес­сирующей характер, препарат замене и отм­ене не подлежит. Сос­тояние с каждым прис­тупом атаки будет то­лько ухудшаться. Как быть в нашей ситуац­ии и жить с этим дал­ьше? Помогите пожалуй­ста разобраться. С уважением к Вам, Нест­ерова Надежда. 89277322027, 89198095689, Почта: Nest-1988@mail.ru.

2. Помогите, пожалуйста, деньгами! Моей сестре-инвалид по слуху, с детства. Срочно требуется операция на глаза (катаракта). Один глаз практически не видит, второй катастрофически слепнет! Она не работает, живет на пенсию по инвалидности, 3 группа. В нашем городе операцию отказались делать. Направили в областную больницу. Стоимость самой операции 30000 руб. на оба глаза, а кроме этого требуются средства на лечение, лекарства, питание и др. Она хочет видеть и работать, ей всего 40 лет, двое детей. Сбербанк Росии, № карты 4276 2600 2639 9427.

3. Помогите пожалуйста. Попали в сложную ситуацию. Мы с ребенком приехали в центр реабилитации для детей с нарушениям слуха в Москве. Приехали на замену речевого процессора и реабилитацию. У нас поезд до дома, в город Улан-Удэ, но нам нужно купить немецкое лекарство, которое есть только в Москве, также нужно купить продукты в дорогу, поездка на поезде составляет 95 часов. Денег, которые я брала с собой, не хватило. Помогите пожалуйста. Храни вас Бог. Огромное спасибо всем, кто откликнется. Номер карты сбербанка 4817760038411660.

Нужна операция ребенку у неё отит после гриппа

Нужна операция ребенку, у неё отит после гриппа. Все деньги ушли на лечение. Живём на съёмной квартире. Если не сделать операцию ребёнок останется без слуха. Девочке 7 лет. Операция стоит 14600 вот мой электронный кошелёк киви +79507287214.

26.01.2019 12:16:10

у меня проблема со слухом

Всем здравствуйте. Меня зовут Гульназ, мне 21 год. У меня проблема со слухом. Левой 4 степень и правой 3 степень, мечтаю слышать. Хочу операция на ухе, но денег не хватает. Я очень трудно нахожу общий язык с людьми, боюсь идти на контакт с незнакомыми людьми. Помогите собрать деньги на дорогостоящую операцию. Всем буду безмерно благодарна. Сбербанк карта: 63900206 9076126398.

16.07.2018 10:51:52

На лечение здоровья

Здравствуйте , имея 2-ую группу инвалидности прошу деньги на лечения здоровья. Пенсия 2500 рублей не позволяет начать лечения, помогите добрые люди. Почта toliya@meta.ua.

08.10.2017 22:16:39

Россия - первая страна в мире по ресурсам. Куда уходят деньги?

Результаты голосования →