Здравствуйте! Моему ребенку Илье, 2009 г.р. в ноябре 2017 выставлен диагноз: первичный иммунодефицит (синдром дефицита мевалонаткиназы); Юношеский артрит с системным началом! Диагноз установили в ФНКЦ им. Димы Рогачева и подобрали эффективную терапию препаратом Иларис.
По возвращению домой после третей госпитализации в центр им. Димы Рогачева, в апреле 2017 г в г. Самара, нам отказали и отказывают до сих пор в обеспечении данным препаратом и опровергли диагноз выставленный в ФНКЦ (диагноз юношеский артрит). Таким образом в список редких орфанных заболеваний его не включили.
После этого я делала запрос в центр, на основании чего нам был установлен диагноз Юношеский артрит, ответ получили подробный. На что основывались врачи на местном уровне опровергая его - неизвестно, ребенка осмотрели внешне и все, не проводя никаких обследований и не учитывая тот момент, что ребенок находился под действием препарата "Иларис".
Мы получили на тот момент три укола, в период с ноября — март, основные симптомы не проявлялись и анализы были в норме. На данный момент у ребенка наблюдаются симптомы основного заболевания, ухудшились анализы.
Я самостоятельно обращалась в фонд "Подари жизнь", который одобрил покупку препарата. Но в нашем городе нам отказывают даже в том, чтобы ввести этот препарат моему сыну за счет средств фонда.
Заболевание носит хронический и прогрессирующей характер, препарат замене и отмене не подлежит. Состояние с каждым приступом атаки будет только ухудшаться. Как быть в нашей ситуации и жить с этим дальше? Помогите пожалуйста разобраться. 89277322027, 89198095689. Почта: Nest-1988@mail.ru.
Она инвалид по слуху с детства. Срочно требуется операция на глаза (катаракта). Один глаз практически не видит, второй катастрофически слепнет! Она не работает, живет на пенсию по инвалидности, 3 группа. В нашем городе операцию отказались делать. Направили в областную больницу. Стоимость самой операции 30000 руб. на оба глаза, а кроме этого требуются средства на лечение, лекарства, питание и др. Она хочет видеть и работать, ей всего 40 лет, двое детей. Сбербанк 4276 2600 2639 9427.
Мы с ребенком приехали в центр реабилитации для детей с нарушениям слуха в Москве. Приехали на замену речевого процессора и реабилитацию. У нас поезд до дома, в город Улан-Удэ, но нам нужно купить немецкое лекарство, которое есть только в Москве, также нужно купить продукты в дорогу, поездка на поезде составляет 95 часов. Денег, которые я брала с собой, не хватило. Помогите пожалуйста. Храни вас Бог. Огромное спасибо всем, кто откликнется. Сбербанк 4817760038411660.
Нужна операция ребенку, у неё отит после гриппа. Все деньги ушли на лечение. Живём на съёмной квартире. Если не сделать операцию ребёнок останется без слуха. Девочке 7 лет. Операция стоит 14600 вот мой электронный кошелёк киви +79507287214.
26.01.2019 12:16:10
Всем здравствуйте. Меня зовут Гульназ, мне 21 год. У меня проблема со слухом. Левой 4 степень и правой 3 степень, мечтаю слышать. Хочу операция на ухе, но денег не хватает. Я очень трудно нахожу общий язык с людьми, боюсь идти на контакт с незнакомыми людьми. Помогите собрать деньги на дорогостоящую операцию. Всем буду безмерно благодарна. Сбербанк карта: 63900206 9076126398.
16.07.2018 10:51:52
Здравствуйте , имея 2-ую группу инвалидности прошу деньги на лечения здоровья. Пенсия 2500 рублей не позволяет начать лечения, помогите добрые люди. Почта toliya@meta.ua.
08.10.2017 22:16:39